Desafío por el Síndrome de Williams 2013

Objetivos: 

1. Primario: 

• Conseguir fondos para la Asociación del Síndrome de Williams España.
• Dar a conocer la enfermedad a la sociedad española. 

     2. Secundario:

• Concienciar a la sociedad española de la importancia de colaborar con los más desfavorecidos, SOLIDARIDAD.
• Fomentar la práctica deportiva como hábito saludable.

Proyecto:

Se trata de que el Dr. Alberto Sacristán Rubio realice dos medio Ironman para conseguir fondos y dar a conocer la enfermedad a la sociedad española.

Siempre he pensado que mi vocación era la de ayudar a los demás como médico. Una vez comencé a trabajar, mi interés era ese, intentar ayudar a los demás, pero siempre me parecía que lo que hacía con una bata, y un fonendo detrás de una mesa o incluso en la “cabecera de los pacientes” era insuficiente. Al pensar en este proyecto y al desarrollarlo, he podido desarrollar plenamente mi vocación como médico y me he dado cuenta que puedo ayudar sin tener la bata puesta, ni estar detrás de una mesa.

El medio Ironman es una modalidad de triatlón que consiste en realizar de forma continua 1,9 km nadando, 90 km en bici y 21 km corriendo.

Las pruebas seleccionadas son el Ican Valladolid el 6-julio-2013 y el Triatlón de Guadalajara, el 7-09-2013.

Previamente había participado en dos pruebas de las mismas características, el Ican de Málaga 7-4-2013 y Triatlón de Lisboa 4-05-2013. Estas pruebas las dos primeras que el Dr. Alberto Sacristán Rubio realizaba en esta disciplina y que serviría de experiencia personal.

Desarrollo previo del proyecto: 

Buscar colaboradores en la organización del proyecto:

   Son los responsables del proyecto:

•        Asociación Síndrome Williams de España (ASWE)
•        Clínica Fisioterapia Marta Alegre (actual SportSalud)
•        Kiss-fm
•        Ican-Valladolid
•        Club de triatlón Guadalajara 

   Contactar con posibles patrocinadores, colaboradores y simpatizantes.

   Se manda correo electrónico a empresas, laboratorios farmacéuticos,… del proyecto en un documento (pdf) explicativo del mismo. 

Patrocinadores
Aquellas empresas que apoyan el proyecto y que aportarán una donación mínima de 600€ a la Asociación por el Síndrome de Williams

 Beneficios: 

• Aparecer en la equipación 
• Aparición en las redes sociales (Faceboock , Tweeter)
• Aparecer en el Blog del proyecto 
• Aparecer en las notas de prensa 
• Aparecerá en la revista de la Asociación

Patrocinadores:

• Nua. Biological Innovations S.L.
• BRT (Bicycle Racing Tecnology)
• Semergen
• Suplementos Zeus

Colaboradores 

Aquellas empresas (marcas deportivas) que apoyan el proyecto y que proporcionarán ayuda, material para que se pueda desarrollar el proyecto.

Beneficios:

• Aparecer en las notas de prensa 
• Aparición en las redes sociales (Faceboock , Tweeter)
• Logo en el Blog del proyecto 
• Aparecerá en la revista de la Asociación 

Colaboradores:

• Com.Salud
• Media.Tools
• BRT (Bicycle Racing Tecnology)
• Viator
• Victory Endurance
• Club Natación Jiménez

Simpatizantes
Aquellas empresas o personas que apoyan el proyecto y que realizan el aporte de socio colaborador (donación mínima 40€) a la Asociación del Síndrome de Williams

Beneficios (en el caso de empresas):

• Logo en el Blog del proyecto 
• Aparición en el Faceboock del proyecto 
• Aparecerá en la revista de la Asociación 

Simpatizantes:

• Topocal
• Sistema ABE
• Vitae
• Quintón
• Bicicletas Chapinal

Buscar apoyo institucional:
Se contacta con instituciones relevantes en el ámbito del deporte, de la salud. Estas instituciones realizan un apoyo institucional al proyecto.

• Semergen
• Somamfyc
• Femede
• Lasalle (Campus Madrid)
• Fundación Alimentación Saludable
• Federación de triatlón de Castilla León
• Federación Española de Enfermedades Raras
• Comunidad de Madrid 

Contactar con una agencia de comunicación para intentar conseguir difundir el mensaje en los medios de comunicación para llegar a la sociedad. 

Com.Salud y Media.Tools realizan una nota de prensa para cada triatlón con una plataforma audiovisual que se envía a los medios de comunicación a nivel nacional, 4 días antes a ambos proyectos. 

Preparación física diaria específica en las tres disciplinas (natación, ciclismo y carrera) desde diciembre del 2012 

Entrenamiento físico realizado por el dr. Alberto Sacristán Rubio de forma casi diaria y con un planing específico.

La marca de bicis Hispano-suiza BRT cede una bici para entrenar y para realizar las dos competiciones. 

Desarrollo del proyecto 

Ican Valladolid (6-7-13) 

Intuía que el triatlón de Valladolid iba a ser muy importante, por la responsabilidad y por haber llevado correctamente los entrenos. Mi objetivo era claro, conseguir terminar la prueba, por los afectados por el Síndrome de Williams.

Las semanas previas desde la ASWE me puso en contacto con las familias de Valladolid. Esperanza madre de HELENA Silvia y José, padres de DANIEL. Siendo la prueba el sábado decidí acudir el viernes previo a la prueba. Con las familias de Valladolid el mismo viernes por la tarde, montamos una carpa cedida por BRT donde se dispuso información sobre la ASWE y se expuso la bici cedida por BRT para la participación de los dos triatlones. Este viernes pude disfrutar de la compañía de las dos familias.

El viernes por la mañana igualmente estuvimos en la carpa, dando información sobre la enfermedad y sobre la bici para vender las máximas papeletas posibles, para el sorteo de la misma en Expobike.

La convivencia estos días con ellos fue una experiencia magnífica, excepcional. Como anécdota, las familias pusieron en la carpa una mesa con unos aperitivos, queso, jamón, vino,… que ofrecían a las personas que se acercaban, participantes de la prueba, acompañantes y gente curiosa.

Tras la comida, y el intento fallido de dormir algo de siesta acudí a la zona de boxes, tenía que dejar todo preparado, bici, zapatillas, gorro,… tras unos minutos de preparativo consideré que todo estaba listo. En la zona de boxes coincidí con mis compañeros de clubs. Entre nervios llegaron comentarios, bromas, sonrisas, todo normal. Algún comentario serio iba encaminado a que en Castilla León ese fin de semana estaba dando las temperaturas más altas de España. Había procurado beber agua por la mañana, pero siempre queda alguna duda si lo suficiente.

Quedaba poco para la prueba, me despedí del grupo y acompañado de mi mujer siempre inseparable me fui con los compañeros del club al punto de salida. Los nervios afloraban y más con la confusión de la organización con el punto de salida. Con el neopreno puesto el calor era casi insoportable fuera del agua.

Una vez se dio la salida comencé a nadar, no es mi fuerte, pero no es una disciplina incómoda. Además es la primera, es cuando uno está fresco. Al terminar, salí del agua con muy buenas sensaciones y con los ánimos de la gente y con los “gritos” de mi mujer siempre te hacen que todo parezca más fácil. Comienzo con la bici, salgo de la Cúpula del Milenio y al saltar sobre la bici y poner los pies sobre las zapatillas que tengo enganchadas en los pedales de la bici, me doy cuenta que no empezamos bien. Había puesto la zapatilla derecha en el pedal izq y al revés. Era obligatorio, me tenía que parar y cambiar las zapatillas de pedal,… reanudamos la marcha con las zapatillas correctamente puestas y muy buenas sensaciones, acoplado en la cabra, tenía la sensación de ir volando. Poco a poco iba adelantando a otros competidores. Llegué al kilómetro 10 y me di cuenta que me había terminado los dos bidones de agua que llevaba. En el kilómetro 15, las piernas comenzaban a fallar. La verdad es que no me di cuenta, pero veía al principio que gente que había adelantado, ahora lo hacían ellos. Al poco las piernas dolían. Llegué al primer avituallamiento y no quedaba nada. Me quedaban otros 20 km hasta el siguiente avituallamiento. Decidí tomármelo con calma, se trataba de llegar a la meta, e intentar no sufrir. Decidí disfrutar de los paisajes de Castilla León. En el último avituallamiento observé como 8 compañeros se retiraban y se iban en una furgoneta. Llegué a la segunda transición muerto y me quedaban 21 km corriendo y decidí correr con la cabeza. Empecé a correr y aprovechaba cada avituallamiento. Los últimos 5 km de carrera fueron los que pude hacer bien, me había repuesto, no obstante, llegué 1 hora más tarde de lo esperado y no hacía más que pensar que los HELENA y DANIEL no habían podido esperarme, porque era muy tarde. Cuando me quedaban 100 metros el spiker hacía referencia que llegaba y era por el Síndrome de Williams. Entonces a falta de 20 metros vi a HELENA y a DANIEL, que grandes, me habían esperado. Les cogí de la mano y entramos juntos en la meta. 

Estaba roto, pero satisfecho y muy contento por conocer a las familias de Valladolid. 

Posteriormente me comentaron que de 300 participantes, terminamos 100.

Triatlón media distancia de Guadalajara (7-9-13) 

El verano me había servido para entrenar mucho la bici, pero había descuidado algo la natación y un poco la carrera.

Llegó el día de la prueba y nuevamente los nervios me hacían dormir poco, surgían fantasmas de la experiencia de Valladolid. El día previo acudí al punto donde se realizaba la segunda transición y donde estaba instalada la meta. Al instalar la carpa para la asociación conocí a las familias de Guadalajara. En ese momento la TV de Guadalajara nos realizó una entrevista y nos acompañó Dani Molina Subcampeón del Mundo 2012 y 2013 de paratriatlón y campeón del mundo de Acuatlón. Las familias de Guadalajara son: Miriam y José Luis padres de ALEXIA, Rosa y José Antonio de MARCOS, Isabel de PAULA, José Damián de CARMEN y David y Rosa de DAVID. Algunos acudieron de Madrid.

Comienza la prueba y vuelvo a recibir los ánimos de mi mujer, y de Dani Molina que se acercó al embalse.

Tras la primera transición cojo la bici y salgo fuerte. Pero un problema mecánico me hace parar 5 veces hasta que lo conseguí resolver. El sector de bici se hizo durísimo, por el perfil, mucha cuesta y por el aire en contra. No obstante llegué bien de fuerzas a la segunda transición, aunque un poco rezagado. Las sensaciones eran buenas, pero a los 3 km las piernas dijeron que no podían más. De nuevo tenía que hacer uso de la cabeza para correr. Estos 21 km se me hicieron realmente largos, pero al entrar al estadio, en la recta final, se acercaron y todos entramos juntos de la mano. Fue fantástico, la gente y los participantes que ya habían llegado, nos aplaudieron y los niños entraban felices en meta.

Dificultades

Con lo duro que fueron las pruebas, lo más complicado y menos satisfactorio, incluso decepcionante, fue encontrar poco apoyo de patrocinadores. En ese aspecto nos hemos llevado grandes decepciones por parte de empresas y laboratorios farmacéuticos.

Resultado y Conclusiones

Tras la realización de ambas pruebas se ha analizado los ingresos totales obtenidos, llegando a conseguir 3660,92€. El destino del dinero recaudado se decide en una reunión de la junta directiva. 

Con respecto a la difusión de la enfermedad hemos conseguido salir en más de 70 medios de comunicación. Los medios donde hemos salido han sido de todo tipo, medios online, en TV, medios escritos (el último de ellos en diario médico) 

Experiencia personal

Es difícil expresar las sensaciones, los sentimientos que he podido experimentar. Lo más fácil para mí es que todo el mundo debería intentar hacer algo similar. 

Gracias a las familias y sobre todo a los chavales HELENA, DANIEL, MARCOS, ALEXIA, PAULA, DAVID, CARMEN

EXISTIMOS PARA AYUDAR